長い長い闘い

2018年2月13日。
移植コーディネーターさんと面談。

まず、先日妹2人に造血幹細胞移植のドナーになれるかどうかの検査をしてもらった結果を聞く。

ドナーになるには、HLAと呼ばれる白血球の型を調べ、それが適合しているかどうかの確認をする必要がある。
赤血球の場合はABO型とRH型の組み合わせだが、白血球の場合はA座・B座・C座・DR座という4座があり、またそれぞれが数十種類の型が存在しているそうな。
造血幹細胞移植や臓器移植においては、このHLAが極力一致していることが望ましいとされる。
というのも、HLAが違うと、免疫力が働き、異物と認識され攻撃対象となってしまうからだ。
多少違うくらいなら、免疫抑制剤などで抑えることはできるらしいが。

これだけの型があると、同じ両親を持つ兄弟姉妹であっても、完全一致する確率は25%程度らしい。
赤の他人の場合は数百から数万分の一という、それこそ宝くじで高額当選するくらいの確率だそうな。

ということで、まずは妹2人のどちらかが完全一致、もしくはそれに近いことを祈って検査をしてもらった。
なお、妹2人のうちどちらかが完全一致する確率は、

100%-(100%-25%)^2=43.75%

うーん、微妙…。


さて、その検査結果だが…。

何と妹2人とも、自分とは半分しか一致しなかった。
完全一致どころか、半分だけとは。
事前に妹や母から結果は伝わっていたので、ショックはそれほどでもなかったが、こういう時の引きの悪さはやはり血なのか。
一応、現在の医学であれば、半分一致でも移植できないことはないが、現在の自分の健康状態や移植リスクを鑑みて、妹達はいざというときの抑えとしておき、まずは骨髄バンクからよりHLAが一致するドナーを探す、ということになった。

今後について、書面を見ながら説明を受けた。
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詳しくはまた別記事で書くが、骨髄バンクに患者登録してから、ドナーを探し、移植手術するまで最短でも100日くらい、長いと半年はかかるらしい。
また費用も、大半が医療費控除の対象や健保の療養費扱いになるとはいえ、一時的にでも数十万の出費は覚悟しなければならない。

そして、一番キツいのが、移植手術してから社会復帰するまでの時間だ。
移植手術後、相当筋力が落ちるらしく、20代であっても2階への階段を昇る際は這っていくくらいになってしまうとか。
そして、移植手術すると免疫力が完全に0となることから、ちょっとしたことで体調を崩したりしてしまうらしい。
要は、まだ免疫力を殆ど獲得していない赤ちゃんと同じ状態だそうだ。
なので人混みは厳禁。
ある程度の免疫力を獲得し、体力が付くまでは、外で働くのは難しい。
人にもよるが、半年くらいはかかると見た方がいいらしい。

どうやら、以前と同じように働けるようになるには、どう頑張っても年内は難しそうだ。
入院中は生命保険の給付金が出るが、退院してから働くようになるまでは、それまでの蓄えと、妻のパート収入だけに頼らざるを得なくなる。

となると、外で働くより、まずはほぼ100%在宅で仕事ができる環境を構築した方が懸命だろう。
幸い、自分はプログラマという職種であり、またこれまで2年間フリーでやってきて、いくらかツテもできたので、そこを辿っていけば、そういった仕事にありつけないことはないだろう。

また、入院中体調いいときに、新たな技術を勉強し、アウトプットしていくことで、自分の技術力もアピールしていくこともしていきたい。
プログラマだけではないが、技術者として一番難しいのは、新たな技術を習得する時間の確保だと思う。
無論うまくやっている人もいるだろうが、自分のような凡百なプログラマは、目先の仕事を片付けるのにいっぱいいっぱいで、新しいことをやりたくてもなかなかその余裕が無い。
それを考えると、仕事したくてもできない今の状況は、またとない絶好の機会なのかも知れない。

災い転じて福と成す、となるよう、頑張ろう。

いや、頑張るしかない。

自分のためにも、家族のためにも。

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